تعصب بهنجاری مانع از تشخیص نارسایی قلبی دخترم شد

دکتر راج پنجابی می نویسد: در بحران هایی که به تدریج ایجاد می شوند، ما تمایل داریم علائم را تا زمانی که به نقطه اوج حاد برسند نادیده بگیریم.

من هنوز این اصطلاح را نمی‌دانستم، اما در اوایل سال دوم زندگی دخترم کارونا، با چیزی که روان‌شناسان آن را تعصب بهنجاری می‌نامند، گرفتار شدم: تمایل به این که همه چیز مانند همیشه ادامه پیدا کند، اینکه هیچ چیز در آینده ما خیلی از آنچه ما انتظار داریم فاصله نگیرد. من قبلاً دو فرزند سالم داشتم و تصور می‌کردم که فرزند سوم ما نیز همینطور باشد.

خاطرات من از اولین سال زندگی کارونا پر از شادی است. پسر کوچکترم سوهاوم گونه‌هایش را فشرد در حالی که با خوشحالی می‌گفت: «تو فقط مال منی، همه مال منی»، درحالی‌که روی فرش پشمالوی کنار تختش می‌خندید و تکان می‌خورد. پسر بزرگترم ابهای در حالی که سعی می کرد اولین قدم هایش را بردارد هر دو دستش را با احتیاط در اتاق نشیمن ما گرفت و سپس اجازه داد تا به او فرصتی بدهد تا خودش راه برود. و همسرم، آمیشا، که هرگز آنقدر خسته به نظر نمی رسید، هرگز آنقدر پر از عشق بی شرمانه به نظر نمی رسید.

سالی بود که به نظر می رسید هرگز تمام نمی شود. ما به اوج رسیده بودیم و حالا اینجا بودیم که بمانیم.

اما چند ماه پس از اولین تولدش، کارونا شروع به امتناع از خوردن غذا کرد. ابتدا سبزیجات پوره شده و سپس میوه ها را رد کرد. او یک چاله بی انتها برای زیتون بود و عاشق برنج و دال بود، اما فراتر از آن، او فقط زیاد نمی خورد. من فکر کردم که او فقط یک غذاخور است.

اما چند ماه بعد، در قرار ملاقات 18 ماهه او، نمودار استانداردی که وزن کودک را در برابر سن آنها ترسیم می کرد، نشان داد که وزن او از منحنی خارج می شود. وزن او کمتر از 97 درصد از کودکان هم سن او بود. ما باید کاری می کردیمپزشک اطفال در مورد آن به ما گفت، اما ما هنوز خیلی نگران نبودیم.

ما شروع به مشورت با یک متخصص تغذیه کردیم تا ببینیم آیا می‌توانیم ترجیحات غذایی او را گسترش دهیم و او را با PediaSure شروع کردیم تا مکمل دریافتی او باشد. فکر کردم او خوب می شود. او خواهد رسید. اما او بدتر شد.

او از خوردن هر چیزی به جز زیتون دست کشید. او تحریک پذیر شد. متخصص تغذیه یک بطری شیر خشک در روز را برای تکمیل میزان مصرف خود، سپس دو بطری و سپس چندین بطری در روز توصیه کرد.

در سپتامبر 2019، او همیشه بیشتر می خوابید و خسته بود. ما شروع به دریافت تماس از مرکز مراقبت روزانه او کردیم. در حالی که بچه های دیگر با بلوک ها و مداد رنگی ها روی میزهایشان نشسته بودند، کارونا فقط می خواست روی یک تشک در گوشه اتاق دراز بکشد.

وقتی متوجه شدم تنفس او سخت شده است، او را نزد پزشک اطفال بردم، او به ریه های او گوش داد و فکر کرد که ذات الریه دارد. بعد از پنج روز مصرف آنتی بیوتیک، کارونا بهتر نشد.

چند روز قبل از دومین تولد کارونا، من و آمیشا متوجه تورم اطراف هر دو چشم او و تجمع مایع در پلک‌هایش شدیم. او گریه می‌کرد، تحریک‌پذیر بود و به‌سرعت نفس می‌کشید، اما پدر و مادرم از کارولینای شمالی پرواز کرده بودند تا برای دومین تولد او با ما باشند. آنها خیلی خوشحال به نظر می رسیدند، از عشق به نوه اولشان بسیار دلسوز بودند، بنابراین ما شمع ها را روشن کردیم و کیک را بریدیم.

سوگیری عادی به این معنی است که علیرغم تمام شواهد خلاف آن، ذهن ما از خود محافظت می کند. می گوید: حتی اگر اوضاع بد باشد، نمی تواند آنقدر بد باشد. می گوید: اتفاقات بدی می افتدافراد دیگر، در مکان های دیگر، در زمان های دیگر. می گوید: همه چیز درست می شود.

اما این یک سوگیری، یک مغالطه منطقی، یک نقطه کور شناختی است.

فردای آن روز یک قرار اضطراری در کلینیک تعیین کردیم. در آنجا، پزشک پرستار به ما پیشنهاد کرد که در بیمارستان کودکان بوستون عکس قفسه سینه بگیریم.

آمیشا و کارونا رانندگی کردند در حالی که من برای بردن پسرها رفتم. من تازه به مدرسه آنها رسیده بودم که با من تماس گرفتند.

دکتر گفت: "اشعه ایکس نشان می دهد که قلب او بیش از دو برابر اندازه طبیعی است." ریه هایش پر از مایع است.»

قلب خود من پرید و هول کرد. من حرفه پزشکی خود را صرف مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری قلبی و سایر بیماری های پزشکی کرده بودم. میدونستم یعنی چی دخترمان نارسایی قلبی داشت.

در بحران هایی که به تدریج ایجاد می شوند، مانند نارسایی قلبی کارونا، ما تمایل داریم علائم را تا زمانی که به نقطه اوج حاد برسند نادیده بگیریم. با سیگنال‌های اولیه مبهم و بدون شوک واضح، بسیج عقب‌نشینی می‌کند.

بحران‌ها سرانجام به چیزی می‌رسند که محققین آن را لحظه‌ای از حد و مرز می‌نامند (از لاتین limen به معنای «آستانه») - آستانه بین آنچه بود و آنچه اکنون باید تبدیل شود.

پس از گفتن دکتر نارسایی قلبی، می دانستم که نمی توان آن را انکار کرد: ما در بحران بودیم. ناگهان واقعیت به وجود آمد. زندگی دخترمان در خطر بود. خانواده ما روی لبه یک چیز پاره پاره و شکسته سرازیر شدند. احساس امنیت ما، احساس عادی بودن، احساس ما این است که همه چیز باید خوب باشد زیرا خوب بوده است - همه اینها در دقایق کوتاهی که سپری کردم له شد.آن روز با تلفن در حالی که پسرانم پاهایم را می کشیدند.

کارونا به بخش ICU اطفال بیمارستان کودکان بوستون نقل مکان کرد، جایی که من و آمیشا شب‌های بی‌شماری را در آن گذراندیم. آن روزها در تاری گذشت و لحظات تند فوری و شفاف قطع شد. من با پزشکان علوم سرد صحبت کردم. در حالی که پرستاران یک لوله تنفسی را در گلو و نای کارونا فرو کردند، آمیشا را نگه داشتم. وقتی پدرم را در آغوش گرفت گرفتم و در حالی که هق هق قفسه سینه ام را می لرزاند، مرا در آغوش گرفت.

بحران حاد تثبیت شده بود، اما او نزدیک به دوازده دارو برای حمایت از قلبش مصرف می کرد و هنوز تشخیص واضحی نداشت. سلول های قلب او به پاروویروس B19 آلوده شده بودند، ویروسی که بیشتر باعث بیماری پنجم می شود. در همان زمان، آزمایش ژنتیکی تغییراتی را در کد ژنتیکی او نشان داد، اگرچه مشخص نبود که آیا این باعث بیماری او شده است یا خیر.

در مورد آینده، دکتر چند سناریو را مطرح کرد. وضعیت او می تواند بدتر شود. او ممکن است نیاز به پیوند قلب داشته باشد و اگر پیوندی در دسترس نباشد، می میرد. قلب او ممکن است تا حدودی بهبود یابد، اما ممکن است برای پشتیبانی از عملکرد آن تا پایان عمر به دارو نیاز داشته باشد.

یا ممکن است بهبودی کامل پیدا کند، هرچند ممکن است ماه ها یا سال ها طول بکشد. در بلاتکلیفی، قرار بود به نحوی به زندگی عادی برگردیم.

چهار سال پس از تشخیص کارونا، من و آمیشا دخترمان را برای ویزیت دوسالانه نزد متخصص قلب بردیم. پس از بهبودی، او تمام داروهای خود را قطع کرده بود. آخرین سونوگرافی قلب او طبیعی به نظر می رسید. من او را تماشا کردمقبل از مراجعه به پزشک صورت با آرامش نرم شود.

"پس الان حالش خوبه؟" من پرسیدم. "نیازی به بازگشت نداریم؟"

امروز هیچ اطمینانی بیشتر از روزی که کارونا تشخیص داده شد وجود ندارد. اما شاید نکته همین باشد.

با تأمل فعالانه در مورد وضعیت او، متوجه می شوم که لحظات کوچک با کارونا - تماشای بازی او با برادرانش یا اذیت کردن پدربزرگ و مادربزرگش - دقیقاً به دلیل عدم اطمینان ذاتی در آن را گرامی می دارم.

ای کاش هرگز آنقدر مریض نمی شد، اما نمی توانم تصور کنم که اگر به راه دیگری رفته بود، اینقدر آگاه بودم که زندگی چقدر ارزشمند است. خانواده ما به دلیل عدم اطمینان زندگی، نه به رغم آن، روابط قوی تری برقرار کرده است.

اقتباس شده از SAFER—A Playbook: Turning Fear into Action و Crisis to Community توسط راج پنجابی، MD و با مجوز HarperOne، اثری از انتشارات HarperCollins تجدید چاپ شده است. حق چاپ 2026.